BATAMTODAY.COM, Batam - Kursi roda, tempat tidur, dan rotan sepanjang 1,2 meter, menjadi teman di keseharian Daniel Pradija Avista Perangin-angin. Remaja berusia 18 tahun ini merupakan buah cinta pasangan Sapta Karya Perangin-angin (46) dan Vivi Wati Sidabutar (46).

Ditemui di rumahnya, Kavling Mandiri Blok A nomor 99, RT 01/RW 10 Kelurahan Sei Pelunggut, Kecamatan Sagulung, Jumat (01/12/2017), Daniel hanya tertidur sambil menonton televisi ditemani oleh ibunya.

Ia tampak memeluk rotan yang biasa ia gunakan untuk memiringkan tubuhnya ke kiri dan ke kanan, apabila ia mulai merasa pegal akibat terus terlentang di tempat tidurnya.

Fibrodysplasia Ossificans Prigresiva (FOP), jenis penyakit langka yang membuat sendi dan otot Daniel menjadi keras seperti batu. Penyakit inilah yang menggerogoti tubuh Daniel hingga terlihat sangat kurus. Namun, penyakit yang dideritanya tidak mampu mengusir senyum dari wajahnya.

Daniel ternyata hanya satu-satunya di Indonesia yang terjangkit langka ini. Dan hanya satu dari dua juta orang di dunia yang terserang penyakit ini. Penyakit ini nembuat ia tidak bisa menoleh ke kiri dan kanan. Rutinitas seperti duduk dan membungkuk, juga merupakan hal mustahil yang dapat dilakukanya. Dari kepala hingga unjung kaki, hanya sendi siku tangan yang bisa digerakkan secara terbatas.

Ibunda Daniel, Vivu Wati Sidabutar menjelaskan, penyakit langka ini pertama kali menggrerogoti anak sulung nya sejak dia berumur dua tahun. Di paha kanannya tumbuh benjolan. "Awalnya dikira sakit kaki gajah, ternyata bukan," sebutnya.

Sejak saat itu, kaki Daniel mulai kaku dan sulit digerakkan. Khawatir, orang tua Daniel memutuskan untuk mengoperasi kaki kanannya. Namun beberapa bulan kemudian, kaki itu kembali mengeras. "Kata mamak, waktu bayi orang belajar berjalan, kan merangkak. Kalau Daniel tidak, ngesot," kenangnya.

Upaya pengobatan masih terus diupayakan orang tua Daniel, walau keduanya memiliki keterbatasan secara ekonomi demi kesembuhan putranya. Awal tahun 2016, Daniel diberangkatkan ke RSCM, Jakarta. Selama 10 bulan mereka di Jakarta untuk menjalani pengobatan. "Sampel darah sudah diambil dan di bawa ke Korea untuk dicek. Sekarang masih menunggu hasilnya," ungkapnya.

Tak hanya pengobatan medis, orang tua Daniel juga mencoba mengobati anaknya ke orang pintar. Kaki Daniel diurut. Seperti layaknya urut patah tulang, kakinya diberi penompang kayu.

Walau segala keterbatasan dialami Daniel saat ini, tidak membuat ia untuk berhenti berkreasi. Dengan menggunakan jejaring media sosial seperti Facebook dan Instagram, Daniel kerap memamerkan hasil foto editan hasil karya nya. Terlihat juga, beberapa hasil karyanya dipajang di dekat komputer, yang biasa ia gunakan dengan menggunakan kursi roda dengan dibantu oleh ibunya.

"Apabila bapak ada rezeki, nanti mau dibuat galeri kecil agar tetangga dapat melihat hasil karyaku, bisa menggunakan aplikasi untuk mengedit foto aku belajar sendiri, dengan buku yang dikasih bapak," ujar Daniel.

Daniel juga tidak terlalu merepotkan kedua orang tuanya untuk hal yang sangat kecil. "Kalau digigit nyamuk, usirnya pakai tongkat ini. Mamak, kan nggak bisa terus-terusan berada di samping Daniel," katanya dengan lembut.

Orangtua dari Daniel sendiri berharap adanya uluran tangan dari donatur untuk biaya pengobatan anaknya. Donatur, bisa langsung menghubungi ayah Daniel di nomor telpon 081268702595 atau 081263297870. "Anak saya sembuh, itulah harapan terbesar saya. Saya sangat berharap adanya bantuan untuk anak saya," pinta ibunda Daniel.

Editor: Yudha